Relazione sull’efficacia del progetto CHANCE IT

(Care and Health for Artits. Network to Cooperate in Europe)
A cura dell’operatore di supporto Giorgio Liberini

Attraverso la seguente relazione si intende esaminare in dettaglio l’efficacia della metodologia CHANCE IT sugli artisti affetti da patologie croniche e/o autoimmuni che hanno partecipato alla formazione gratuita tenutasi nei giorni compresi tra il 29 aprile e il 3 maggio 2032 per un totale di 36 ore. La relazione analizza il cambiamento nei partecipanti sia nella percezione psicosomatica che in relazione alla sintomatologia.

Come quantificare il dolore cronico?

Una prima difficoltà nel preparare i test di monitoraggio e valutazione è stata quella di provare a oggettivare l’esperienza dei sintomi che in realtà sono estremamente soggettivi poiché si interfacciano con molteplici aspetti della persona: emotivo, fisico, razionale, relazionale, psicologico, sociale.
Ad esempio la quantificazione del dolore è un’area di ricerca complessa ed estremamente dibattuta anche in ambito medico, proprio perché è un’esperienza soggettiva che varia notevolmente da persona a persona. Non esistendo un metodo oggettivo per misurare o quantificare direttamente il dolore di un individuo ci siamo riferiti ad alcune scale di valutazione che cercano di fornire un indice approssimativo del livello percepito da un individuo.

Una delle scale più comunemente utilizzate è la scala visiva analogica (VAS), in cui i pazienti sono invitati a segnare su una linea retta la loro percezione del dolore, con un’estremità che rappresenta “nessun dolore” e l’altra estremità che rappresenta “dolore insopportabile”. La scala numerica del dolore (NRS), in cui i pazienti assegnano un punteggio numerico al proprio dolore, è un’altra scala comunemente utilizzata. Tuttavia, è importante sottolineare che queste scale sono ancora basate sulla percezione soggettiva del paziente e non forniscono una misura oggettiva del dolore. Inoltre, fattori come l’età, il sesso, le esperienze passate, le convinzioni culturali influenzano la valutazione del dolore da parte di un individuo.
Ci siamo confrontati con numerosi studi e pubblicazioni che affrontano il tema della quantificazione del dolore, ma la maggior parte di essi si basa su questionari, scale di valutazione e metodi simili che richiedono l’autovalutazione del paziente. 1) 2) 3) 4)

Pertanto nella misurazione del dolore anche un approccio di tipo statistico, qualora avessimo avuto un numero estremamente elevato di soggetti, avrebbe comunque fornito risultati incongruenti in quanto una analisi statistica per quanto avanzata non potrebbe prescindere dallo stato emotivo dei partecipanti.

Esistono molteplici studi che hanno evidenziato l’interconnessione tra il dolore e gli stati emotivi, sottolineando come le emozioni possono amplificare o attenuare la percezione del dolore. Un esempio è lo studio di Roy M, et al. (2009). “Functional connectivity of the human amygdala using resting state fMRI. Neuroimage,” 45(2), 614-626. In questa ricerca gli scienziati hanno dimostrato che l’attività dell’amigdala, una regione del cervello coinvolta nell’elaborazione delle emozioni, è correlata all’intensità del dolore percepito. La lista è lunghissima e affatto esaustiva. Riporto altri studi di interesse rilevante che sono stati presi in considerazione durante la fase di ricerca e sviluppo della metodologia CHANCE IT 5) 6) 7) 8) 9)

Pertanto, l’unico modo che ha CHANCE IT di valutare l’impatto delle PCA è l’autovalutazione, non tanto in relazione all’effettiva percezione del dolore (abbiamo visto essere impossibile) ma piuttosto su come le patologie croniche e/o autoimmuni impattano nella vita dei soggetti.

E’ possibile fare una analisi statistica sui test di autovalutazione raccolti durante la formazione per artisti affetti da PCA?

E’ sempre possibile effettuare una analisi statistica, ma nel caso specifico della formazione CHANCE IT, che era dedicata ad un numero massimo di 14 artisti, l’errore sarebbe stato troppo grande. Vado ora a dimostrare come sia necessario un numero elevatissimo di dati per avere un errore minore del 10% (valore comunque molto elevato). Un parametro da tenere in considerazione è il valore di σ (sigma) che mostra una incertezza dipendente dal numero di dati presi in considerazione.

Di seguito illustro i passaggi di come arrivare al valore di incertezza di sigma in quanto interessante per capire come abbiamo valutato CHANCE IT. Le misure che hanno una distribuzione casuale tendono a concentrarsi attorno al loro valore medio secondo una distribuzione definita distribuzione normale, chiamata anche distribuzione di Gauss (dal nome del matematico tedesco Carl Friedrich Gauss, o distribuzione a Campana di Gauss). E’ una distribuzione di probabilità continua usata, come prima approssimazione, per descrivere variabili casuali a valori reali che tendono a concentrarsi attorno a un singolo valore medio.

Il grafico della funzione di densità di probabilità associata è simmetrico ed ha una forma a campana, nota come “curva a campana”, “curva normale”, “curva gaussiana”o, più raramente, “curva degli errori” che è descritta da questa formula:

Si osservi σ che, in questo caso, si trova elevato alla seconda potenza. Tale valore si trova nei punti di flesso della funzione ed è normalmente preso come l’incertezza dei dati acquisiti.

In parole semplici σ è un indice che indica di quanto i dati che ho campionato si discostano dal loro stesso valore medio. Più il σ sarà piccolo tanto più i dati saranno vicini al valore medio e quindi le misure saranno state affidabili. Viceversa tanto più σ sarà grande tanto più i dati saranno distribuiti su un area maggiore e quindi lontani dal valore medio.

Anche σ, come già detto, gode di incertezza. La formula per calcolare le sue possibili fluttuazioni è la seguente:

Dove N è il numero totale delle misure.
Quindi, ad esempio, avendo solo 3 valori l’incertezza su sigma risulta essere:
1/√2(3−1)=0.5
Ovvero un incertezza del 50%. L’andamento dell’incertezza di σ segue questo grafico

In condizioni di pochi dati disponibili utilizzare questi strumenti è impossibile e potrebbe portare a conclusioni affrettate o, ancor peggio, errate. Come si nota con “sole” 10 misurazioni l’errore è ancora ben oltre al 10%

Trattandosi di un gruppo di 14 persone ho dovuto trovare un modo per ovviare all’impossibilità logistica, di avere centinaia di persone a cui somministrare dei test

Anche con 14 soggetti da valutare è però sempre possibile stimare un andamento. Al target artisti che ha frequentato la prima formazione e al target insegnanti che ha frequentato la seconda formazione di progetto, sono stati sottoposti dei questionari con alcune domande sia prima che dopo il training con domande appositamente studiate per essere confrontate e quindi riuscire ad avere una valutazione dell’andamento. Questa modalità ci ha permesso di avere due fermo immagine dello sviluppo della metodologia e valutarne correttamente l’impatto semplicemente comparando i risultati sui singoli soggetti.
Le domande coprono una vasta gamma di aspetti, come ad esempio: il ripristino dei livelli della persona (senso motorio, relazionale, emotivo, sensoriale, neuro congnitivo, fisico motorio, gestione del limite, esaustività dei materiali, …). Le domande prese in considerazione da questa relazione avevano dei valori che potevano andare da 0 a 5.

I questionari erano anonimi in modo che i partecipanti non subissero pressioni di alcun tipo ed è stato lasciato loro tutto il tempo necessario alla compilazione.

Usando l’espediente della valutazione dell’andamento, siamo riusciti ad avere un idea dell’effettivo impatto che la metodologia ha avuto sulle persone bypassando, di fatto, tutte le problematiche già citate.

Nelle seguenti tabelle riporto le domande ed i valori ottenuti prima e dopo il training
ANDAMENTO TRAINING ARTISTI:

Il punteggio incrementato tra prima e dopo il training nella domanda 1 dimostra che le aspettative sono state del tutto soddisfatte e anche di più

Si può notare come tutti i valori siano aumentati. In particolare si può notare come il marker relativo allo “stato mentale” ha subito un incremento notevole. Non abbiamo notato lo stesso incremento per quel che riguarda il marker dello “stato fisico”. Per riuscire a fare una valutazione adeguata di questo parametro sarebbe stato necessario poter monitorare il marker almeno su un arco temporale di 3 mesi di formazione continua. Pertanto riteniamo che essendo il dato preso nel periodo di tempo di una settimana il suo incremento si comunque da ritenersi un dato positivo. Siamo entusiasti anche solo a pensare a come potrebbero migliorare le persone dopo mesi interi di training.

Ancora più interessante è stato l’incremento dei valori attribuiti al punto relativo alla conoscenza delle patologie (domanda 4). Indice che siamo stati in grado di fornire nozioni fondamentali di cui nemmeno i soggetti interessati erano a conoscenza

Le informazioni e la coscienza acquisite durante il training hanno dato loro una maggiore chiarezza di quanto i sintomi siano debilitanti nelle loro vite l’aumento del punteggio alla domanda 6 è chiarificatore di questo.

Il tempo (domanda 7) è stato considerato adeguato nonostante la grande mole di informazioni elargite.

ANDAMENTOTRAININGINSEGNANTI

Nella domanda 1 si evincono alte aspettative che sono state soddisfatte a pieno, lo stato fisico è notevolmente aumentato anche tra gli insegnanti (domanda 2)

Hanno comunque una ottima convinzione che il lavoro di ricerca e applicazione svolto possa essere utile alle loro utenze. Lo stato mentale ha subito che un leggero incremento (domanda 3). C’è da tenere presente che queste persone NON soffrono di PCA e che la metodologia non era rivolta direttamente a loro in senso stretto ma alle loro utenze.

Anche in questo caso (domanda 4) siamo riusciti a fornire, grazie all’enorme lavoro di ricerca svolto, informazioni utili anche tra gli addetti ai lavori. Indice che lo studio fatto è davvero interessante per tutto il ventaglio di realtà coinvolte.

Come già detto non stiamo parlando di professionisti del movimento quindi una flessione del valore della domanda 5 è del tutto coerente. Infatti nel target insegnanti erano presenti psicologi, fisioterapisti, pranoterapeuti, divulgatori scientifici.

Nonostante il tempo non idoneo a trasferire tutto il sapere estrapolato dalle ricerche le aspettative richieste dalla domanda 8 sono state del tutto esaudite. Nelle domande 9 e 10 invece c’è da registrare una flessione dei parametri. Purtroppo, in Italia creare una rete di professionisti è estremamente complesso sotto numerosi aspetti.

Nonostante la risposta di questo parametro riporti una realtà oggettiva il target ci ha chiesto di realizzare un gruppo facebook per continuare la condivisione. I sondaggi somministrati hanno accertato i feedback positivi in merito alla spendibilità della metodologia nei loro contesti lavorativi e personali.

Diversi di loro hanno espresso il desiderio di poter essere coinvolti nel processo di studio e ricerca, altri si stanno adoperando per sostenere CHANCE IT da un punto di vista divulgativo. Molti sono stati i suggerimenti, i desideri condivisi. Ciò che più ci dà soddisfazione è la creazione di un tessuto sociale di confronto che vede già figure professionali diverse in dialogo, intorno alle PCA e al discorso artistico.

TABELLACOMPARATIVADEIVALORITRAINSEGNANTIEARTISTI:

Si vogliono ora mettere in relazione le differenze di percezione della Metodologia tra il target artisti e il target insegnanti. Usando il target insegnanti come gruppo di controllo (persone non affette da pca) e i professionisti (persone affette da pca) per tentare di valutare quanto il progetto CHANCE IT sia efficace

Si nota che c’è un incremento della percezione dell’utilità di Chance it praticamente identico tra insegnanti e artisti (domanda 1) L’incremento dello stato fisico è stato maggiore nel gruppo di controllo (domanda 2). C’è da considerare che il gruppo di controllo non aveva particolari problematiche da recuperare dal punto di vista fisico. Eppure la metodologia ha avuto effetti anche su di loro. Gli artisti del movimento però, avendo una maggiore conoscenza delle loro capacità tra prima e dopo la malattia, potrebbero aver dato risposte di tipo più conservativo a causa di questa loro coscienza e spiccata sensibilità verso il loro stesso corpo

L’effetto del training sullo stato mentale (domanda 3) è nettamente maggiore sui soggetti affetti da pca, quasi doppio per essere precisi.

E’ indice che effettivamente la metodologia offre un supporto notevole e che le ricerche svolte per ridurre sintomi come il noisy brain hanno un impatto reale assolutamente da non sottovalutare.

In entrambi i casi (domanda 4) sono state fornite informazioni utili sia al gruppo di controllo che al gruppo di esame e la formazione (domanda 5) è stata riconosciuta in modo unanime come utile da entrambi i gruppi.

Questa prima annualità di CHANCE IT ha gettato le basi per un cambiamento di passo e di sguardo sulle PCA e le arti performative. Siamo molto consapevoli delle resistenze sia in Italia che in Europa rispetto agli approcci di ricerca trasversale e di lavoro in team, ma abbiamo molta fiducia nei confronti della comunità europea che ha posto tra gli intenti del programma 2023 il supporto alle persone affette da patologie autoimmuni. Ci sentiamo pertanto nel giusto percorso, a difesa del diritto della dignità degli artisti con PCA, certi che il lavoro di ricerca fin qui effettuato è utile non solo per gli artisti, ma per tutte le persone affette da patologie croniche ed autoimmuni.

Tutto questo ci lancia con rinnovata energia verso le prossime edizioni di CHANCE IT.

BIBLIOGRAFIA:

1) Jensen MP, Karoly P. Self-report scales and procedures for assessing pain in adults. In: Turk DC, Melzack R, editors. Handbook of Pain Assessment. 3rd ed. New York: Guilford Press; 2011. p. 19-44.

2) Price DD, Bush FM, Long S, Harkins SW. A comparison of pain measurement characteristics of mechanical visual analogue and simple numerical rating scales. Pain. 1994;56(2):217-226.

3) Turk DC, Dworkin RH, Revicki D, et al. Identifying important outcome domains for chronic pain clinical trials: An IMMPACT survey of people with pain. Pain. 2008;137(2):276-285.

4) Melzack R. The McGill Pain Questionnaire: Major properties and scoring methods. Pain. 1975;1(3):277-299.

5) Roy M, et al. (2009). Functional connectivity of the human amygdala using resting state fMRI. Neuroimage, 45(2), 614-626.

6) Rhudy JL, et al. (2005). Emotional modulation of spinal nociception and pain: The impact of predictable noxious stimulation. Pain, 118(1-2), 42-51.
Questo studio ha evidenziato che l’intensità del dolore può essere influenzata dalle emozioni associate alla previsione di stimoli dolorosi.

7) Meagher MW, et al. (2001). Attentional influences on noxious and vicarious pain perception. Pain, 90(3), 247-257.

8) Eccleston C, Crombez G. (1999). Pain demands attention: A cognitive-affective model of the interruptive function of pain. Psychological Bulletin, 125(3), 356-366.

9) Price DD. (2000). Psychological and neural mechanisms of the affective dimension of pain. Science, 288(5472), 1769-1772.